Con el fin de atender una problemática de salud que impacta directamente en la vida de miles de personas y sus familias, se realizó el foro legislativo “Enfermedades raras, un reto compartido”, impulsado por la diputada Mónica Magaña, presidenta de la Comisión de Salud.
En su mensaje, señaló que este espacio surge a partir de la petición de la sociedad civil organizada y de la iniciativa privada, con el objetivo de abrir un diálogo orientado a construir una legislación y una política pública específica para la atención de estas condiciones, expuso que en México se estima que entre 7 y 8 millones de personas viven con alguna enfermedad rara, lo que representa alrededor del 6 por ciento de la población, y que a nivel mundial existen más de seis mil padecimientos de este tipo.
Indicó que uno de los principales retos es que una persona puede tardar hasta ocho años en recibir un diagnóstico correcto, lo que retrasa el acceso al tratamiento, incrementa riesgos y puede derivar en discapacidades irreversibles, además de generar un impacto social y económico considerable para las familias.
En el encuentro, el diputado Isaías Cortés Berumen manifestó que, para que esta conversación tenga efectos reales, se deben asumir prioridades concretas ya que sin datos confiables no es posible planear, ni presupuestar políticas públicas eficaces, por lo que destacó la necesidad de contar con registros funcionales.
Añadió que la detección oportuna es una medida de justicia y eficiencia, y que se requiere una red nacional de referencia con protocolos claros y apoyo de herramientas médicas, indicó que es necesario diseñar mecanismos sostenibles para el acceso a medicamentos huérfanos y, finalmente, consideró indispensable establecer medidas de protección financiera para las familias, debido a que estas enfermedades impactan la salud, el ingreso y el proyecto de vida.
En el evento se contó con la participación de representantes de organizaciones civiles, del sector académico y del sector salud, quienes expusieron el panorama internacional, nacional y estatal de las enfermedades raras, así como la importancia del diagnóstico temprano para prevenir discapacidad y la necesidad de garantizar acceso a tratamientos innovadores, cobertura efectiva, un registro estatal y un centro de referencia en Jalisco.
