La importancia y sobre todo necesidad de atender de manera integral las enfermedades raras en Jalisco, fue planteada por las diputadas Ana Angelita Degollado González y Susana de la Rosa Hernández, al iniciar el foro para analizar la iniciativa que presentarán para modificar la Ley de Salud.
Explicó la legisladora De la Rosa Hernández que con las modificaciones a dicha legislación se beneficiarán a jaliscienses, ya que de esa situación se habla poco a pesar de las afectaciones que causa a quienes las padecen y a sus familias. Por lo que es necesario difundirlas y aplicar los presupuestos necesarios.
Por su parte, la diputada Degollado González, que preside la Comisión de Higiene, Salud Pública y Prevención de las Adicciones, planteó la conveniencia de hacer partícipes a los médicos y a la sociedad civil para alcanzar mejores resultados, ya que a veces son invisibles para el sector salud.
Añadió que en el país hay 2.5 millones de personas con enfermedades raras, de las que una cantidad importante son niños, y es necesario respetar sus derechos y otorgarles lo que requieren.
También participó María del Socorro Piña Montiel, presidenta del Movimiento Asociativo Jalisciense Pro Personas con Discapacidad, A. C., con propuestas de solución a dicha problemática.
Posteriormente, Jesús Navarro Torres, Presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras, Tanya Palacios Tejada y Carlos Estebez Benítez, también plantearon propuestas.
Finalmente, la subsecretaria de Gobierno en Derechos Humanos, Fabiola Loya Hernández, destacó la atención a ese tipo de enfermedades y las actividades que se realizan en hospitales civiles y en sector salud en lo general.
