La diputada Yussara Elizabeth Canales González en calidad de secretaria de este órgano parlamentario, presidió la reunión de trabajo de la Comisión de Comisión de Higiene, Salud Pública y Prevención de las Adicciones.
A esta sesión de trabajo asistió el doctor Jesús Navarro presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras para hablar por los 300 mil jaliscienses que viven con un padecimiento poco frecuente. “Se determina como enfermedad rara a una persona que vive con un padecimiento entre cinco mil nacidos vivos en el país”.
Dijo que Jalisco es pionero y ha ido a la vanguardia en la atención de persona con este tipo de condiciones desde el año 2006, cuenta con un laboratorio para diagnosticarlas y cuenta con una mesa interinstitucional para su análisis; además, es uno de los primeros estados en incluir en el tratamiento que brinda el IMSS a personas con enfermedades raras.
Afirmó que su intención al acudir a esta reunión es poner en contexto los avances y logros en el Estado en esta materia, pero también, buscar se implementen acciones para garantizar los servicios de salud que de verdad protejan la expectativa y calidad de vida de las personas con estos padecimientos, “falta que los pacientes sean visibilizados y una coordinación eficaz para intensificar la atención los tratamientos”.
Propuso a los diputados organizar dos mesas de trabajo, la primera sobre derechos humanos de los pacientes; y la segunda, para dialogar respecto a los avances de diagnóstico y tecnológicos de enfermedades poco frecuentes. Pidió se invite a participar en ellas a la sociedad civil, a los pacientes y sus familias, y a profesionales de la salud y cuidadores, para que conozcan los avances y las tecnologías. La intención, subrayó el médico, “es saber cuántos somos y qué necesitamos para contar con la atención requerida para tratar estos padecimientos, esto hace necesario realizar un registro de las personas con esta clase de padecimientos”.
La diputada Canales González manifestó su disposición de apoyar el derecho a la salud de los jaliscienses. Mientras que la legisladora Valeria Guadalupe Ávila Gutiérrez afirmó que el "no socializar la existencia las hace aún más raras", por lo que se requiere visualizarlas y un tratamiento adecuado.
En esta sesión, se aprobó también dar trámite a las comunicaciones que le fueron turnadas, entre ellas destaca la invitación que les remite el Consejo de Nutrición Adecuada y Estilos de Vida Saludables para que asistan a su primera sesión ordinaria a celebrarse este 10 de abril del año en curso.
Participaron en esta reunión los legisladores Isaías Cortés Berumen y María Candelaria Ochoa Ávalos.
