Con el objetivo de crear el Registro Estatal de Enfermedades Raras y se consideren dichas condiciones dentro del catálogo de enfermedades del marco normativo, los diputados que integran la Comisión de Higiene, Salud Pública y Prevención de las Adicciones, presidida por la diputada Ana Angelita Degollado González, aprobaron reformar y adicionar diversos artículos a Ley de Salud del Estado de Jalisco.
En sesión de trabajo, se estableció que la Secretaría de Salud deberá contar con dicho registro estatal y este deberá actualizarse cuando menos cada seis meses y remitir su actualización de forma anual al Consejo de Salubridad General. Además, se menciona que se deberán implementar las políticas públicas necesarias a efecto de brindar a los pacientes con enfermedades raras, diagnósticos integrales, atención médica y medicamentos huérfanos para cada caso.
Por otra parte, se aprobó realizar un foro de consulta pública para fortalecer el trabajo legislativo referente en materia de Donación de órganos, por ello se deberá remitir el acuerdo a la Junta de Coordinación Política para que se presten las facilidades, así como la liberación de los recursos necesarios asignados a la Comisión para la consecución de este evento.
Finalmente, se autorizó ampliar la vigencia hasta el 05 de diciembre del 2039, de los convenios de colaboración celebrados entre la secretaría de salud y los organismos públicos descentralizados "Servicios de Salud Jalisco" e “Instituto Jalisciense de Cancerología", respectivamente.
