Conmemoran día mundial de las enfermedades raras

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Con la asistencia del diputado José Luis Ocampo de la Torre, la organización MPS Jajax, A.C. Enfermedades Lisosomales, conmemoró en la Plaza Liberación de esta Ciudad de Guadalajara el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”.

MPS Jajax, es un organismo no lucrativo que surge en el año 2008 por la necesidad de hacer frente de forma organizada a las instituciones de salud para que estas otorguen atención y la terapia adecuada a los pacientes que presentan el padecimiento de Mucopolisacaridosis (MPS). Esta asociación lucha para poder concienciar a toda la población sobre la existencia de la enfermedad ya referida.

Su presidente, doctor Jesús Navarro Torres, manifestó que en el tratamiento médico de “los pacientes que padecen una enfermedad poco frecuente y mal llamada rara, es muy importante el involucramiento de las personas con las que vivimos”.

Dijo el especialista que se calcula que a nivel mundial, el diez por ciento de la población vive con algún padecimiento genético, “y este porcentaje puede seguir aumentando ya que este tipo de enfermedades no solamente tienen un componente hereditario sino también un componente ambiental y todos estamos expuestos, aunque no tengamos antecedentes, a presentar una enfermedad de este tipo”.

Invitó a la población para que apoyen a las personas que sufren alguna enfermedad genética. Reiteró que los pacientes requieren no solo un programa de rehabilitación temporal sino permanente, por lo que “necesitamos habilitar centros especializados y crear conciencia entre los ciudadanos para que se atiendan médicamente cualquier síntoma anormal, genético y metabólico”.

Por su parte, el diputado Presidente de la Comisión de Higiene y Salud, José Luis Ocampo de la Torre, señaló la importancia de conmemorar este día ya que ya que dijo, es relevante la difusión y el conocimiento de la sintomatología de las enfermedades raras. Refirió que a nivel mundial se considera que existen alrededor de seis mil a ocho mil enfermedades de este tipo y que en lo que respecta a México se calcula que aproximadamente seis millones de ellas la padecen.

En nuestro país y en nuestro estado, comentó el legislador, ha cobrado importancia tanto para la salud pública como para la salud del pueblo en general conocer y difundir información sobre este tipo de enfermedades poco frecuentes, “ya que día a día son diagnosticados más jaliscienses con alguno de estos padecimientos y muchos de ellos aún se desconoce el tratamiento a seguir”.

Manifestó que un diagnóstico oportuno es determinante para el desarrollo y calidad de vida de cada paciente, por lo que pretende solicitar a través del Congreso del Estado a las instancias correspondientes se lleven las medidas pertinentes para que los pacientes se vean respaldados con un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado que los lleve a tener la certidumbre de una salud integral.

Los asistentes a este evento celebraron este día tan importante con las personas que tienen la oportunidad de colaborar, convivir, ayudar y conocer a pacientes que sufren alguna enfermedad de tipo genético.

Esta reunión contó con la participación de asociaciones no gubernamentales que trabajan a favor de que se les brinde atención a pacientes que sufren enfermedades raras. Destacaron las que trabajan por el bienestar de las personas que sufren de fibrosis quística, síndrome del intestino irritable, reumatismo y la Asociación Mexicana Fenilcetonuria, A.C., entre otros.